‘Zonder persoonlijke gezondheidsomgeving raak je informatie kwijt’

Feija heeft hypermobiliteitssyndroom. Haar moeder Marije omschrijft het als heel los in je gewrichten zitten. ‘Ze zakt door haar enkels heen, loopt moeilijk en heeft problemen met zindelijk worden doordat de bekkenbodem niet goed werkt. We hebben hierdoor te maken met allerlei zorgverleners.’

‘Ik ga met Feija naar de uroloog, kinderarts, fysiotherapeut en een ergotherapeut. Ze schrijven allemaal wat op, maar wisselen die informatie niet uit met elkaar en soms ook niet met ons. Zo vroeg een uroloog ons hoe het ging bij de bekkenbodemtherapeut. Daar zouden we naar verwezen zijn maar ik wist van niets. Feija is ook bij verschillende fysiotherapeuten geweest, die vaak van elkaar niet weten wat ze gedaan hebben. Ik mis vooral dat stukje communicatie. Als zorgverleners geen informatie uitwisselen, begint iedereen weer van vooraf aan en leren ze niet van elkaars bevindingen. Daardoor duurt het langer voordat er een goede behandeling is gevonden. Dat maakt mij als moeder onzeker.’

Meer regie
‘Als we zelf een dossier zouden hebben, in welke vorm dan ook, dan kan ik zorgen dat behandelaars de juiste informatie krijgen. Zelf kun je ook nog eens terugkijken hoe het ook alweer zat. Je hebt een veel beter overzicht en meer regie over de behandeling, over wanneer je waar bent geweest, wat een zorgverlener heeft gedaan en geadviseerd en over wat wel en niet werkt.

Zonder persoonlijke gezondheidsomgeving raak je informatie kwijt. In de spreekkamer ben je al niet helemaal jezelf. Als je een dochter bij je hebt die op haar kop in een stoel hangt, dan mis je dingen. Als ik een verslag van een consult zou krijgen, kan ik dat thuis nog eens rustig nalezen. Je kunt in een persoonlijk gezondheidsomgeving ook zelf dingen vastleggen. Ik heb bijvoorbeeld lijsten over drinken en plassen bijgehouden. Dat soort dingen zou ik in het dossier van Feija kunnen verwerken, net als bijwerkingen van medicijnen. Dat geeft niet alleen ons, maar ook de dokter een completer beeld.’

‘Sinds we bij verschillende specialisten komen, heeft ook de huisarts dat beeld niet meer. Daarom moet ik het overzicht houden en alle informatie bij elkaar brengen, maar dan moeten we wel toegang tot de verschillende dossiers van Feija krijgen. Dat lukt helaas nog niet.’

Kennis voor later
‘Ik heb ook niet het eeuwige leven. Als ik goed kan documenteren wat er allemaal is gebeurd, kan dat bijdragen aan een prettiger leven voor mijn dochter. Het zou fijn zijn als Feija later kan nagaan hoe haar ziekte zich heeft ontwikkeld en wat er is gecorrigeerd.

Ik heb zelf ook een chronische ziekte. Toen ik 18 was, heb ik mijn dossiers opgehaald, omdat ik een lijn in mijn ziektegeschiedenis wilde ontdekken. Dat maakte mij bewuster van hoe mijn ziekte werkte. Daardoor kon ik extra problemen voorkomen.’